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　　周朝喜，女，1977年6月生，重慶市綦江區(qū)登瀛學(xué)校教師。她的兒子羅睿燊出生15天，便查出患有苯丙酮尿癥，5歲半時又被查出患有進行性肌營養(yǎng)不良。18年來，在周朝喜的悉心照料下，兒子陽光開朗、成績優(yōu)異。周朝喜曾獲重慶市“新時代好家長”、“重慶好人”等榮譽。

　　不言放棄 只身扛起重病兒子撫育責(zé)任

　　2005年，周朝喜滿心歡喜迎接孩子的到來，可剛剛出生15天的兒子便被確診為苯丙酮尿癥?！搬t(yī)生說，苯丙酮尿癥只要注意飲食，孩子還是可以健健康康長大。”醫(yī)生的話給了周朝喜新的希望，可丈夫卻離開了這個家庭。

　　周朝喜咬咬牙，獨自承擔(dān)起照顧兒子的重任。但厄運卻再次降臨，兒子羅睿燊5歲半時又被診斷出患有進行性肌營養(yǎng)不良癥。懂事的羅睿燊發(fā)現(xiàn)媽媽變了，變得愛哭了，他以為是自己做錯了什么讓媽媽不開心了，他守在媽媽身邊安慰她：“媽媽不要難過，寶寶聽你的話，你笑一笑吧！”兒子的話讓周朝喜意識到自己不能再一蹶不振，作為孩子唯一的依靠，她必須承擔(dān)起自己的責(zé)任。

　　雖然她過了自己內(nèi)心的那一關(guān)，但身邊的親戚朋友卻常常“好心”勸她：“你兒子得的是不治之癥，不管你如何努力都是徒勞，還不如多為自己考慮，把患病的兒子丟給婆家，想辦法再婚生二胎。”但周朝喜已下定決心，要為羅睿燊的幸福付出所有，這樣才能對得起孩子選擇她做母親的這份愛和信任。

　　在媽媽的陪伴下，羅睿燊面對生活樂觀向上，學(xué)習(xí)勤奮刻苦，憑自己的努力考上了重慶市重點高中——綦江中學(xué)，現(xiàn)已完成高二學(xué)業(yè)。

　　悉心照料 每日在工作與孩子之間奔跑

　　周朝喜每天清晨五點半起床，第一件事便是緊鑼密鼓地準(zhǔn)備兒子的特殊早餐。對于身患苯丙酮尿癥的兒子來說，在飲食上除了蔬菜水果外，常人能吃的五谷雜糧、魚肉蛋奶、堅果飲料等都是“毒藥”，會損傷腦細胞直至癡呆。

　　味同嚼蠟的特殊食物，是周朝喜和兒子每天都要面對的挑戰(zhàn)，每次做好特殊米飯，周朝喜都要假裝嘗一嘗，裝作津津有味的樣子。羅睿燊無比信任媽媽的話，勇敢地挑戰(zhàn)一日三餐，沒有多久就習(xí)慣了特殊飲食，完全不需要媽媽督促。

　　患有進行性肌營養(yǎng)不良患者長期久坐不動，且護理不周，就會出現(xiàn)臀部皮膚潰爛，脊柱嚴(yán)重側(cè)彎和身體各個關(guān)節(jié)嚴(yán)重變形，影響心肺功能導(dǎo)致呼吸衰竭。但周朝喜偏偏不信這個邪，她認(rèn)真向?qū)I(yè)的康復(fù)師學(xué)習(xí)康復(fù)手法，省吃儉用購買必需的康復(fù)裝備，每天晨起和睡前給孩子做全身按摩和拉伸半小時。

　　周朝喜的手機上設(shè)置了多個鬧鐘，這是由于平時既要忙于學(xué)校事務(wù)，又害怕錯過照顧孩子的時間：有提醒孩子服藥時間，有叮囑補充特殊蛋白粉時間，有課間康復(fù)鍛煉時間……每當(dāng)課間康復(fù)鬧鐘響起，她就會一路小跑到兒子上課的教室，為孩子按摩活動手指，手臂，腰部以及膝蓋，再把孩子抱上站立輪椅，固定好各個部位，讓他保持最佳站立姿勢，以便盡可能延長孩子可承受的站立時間，緩解久坐疲勞。

　　笑對人生延展有限生命的最大寬度

　　在母親的教育引導(dǎo)下，羅睿燊積極陽光，努力上進，不僅學(xué)習(xí)成績優(yōu)異，課外時間還經(jīng)常參加征文、朗誦比賽等活動，多次獲獎，2020年被評為重慶市新時代好少年。

　　為了豐富兒子的生活，10多年來周朝喜利用寒暑假時間，一個人帶著兒子走遍了大半個中國，讓兒子開闊眼界，感受祖國壯美河山。一個身材弱小的女子獨自帶著一個坐著輪椅的孩子，單憑想象也能知道困難重重。電飯鍋、餐具、特殊大米、特殊奶粉、各類藥品、折疊馬桶椅、便攜尿壺、呼吸訓(xùn)練器等行李加起來就是3大包；出門時遇到臺階，她至少往返3趟以上才能完成。

　　2023年8月，她帶著兒子在西藏自駕，參觀了神奇的布達拉，欣賞了美麗的格?；?，踏上了海拔4500米的雪域高原。周朝喜說：“我不能左右兒子生命的長度，但我可以盡量延展他生命的寬度?！?/p>

　　如今的周朝喜還利用網(wǎng)絡(luò)自媒體，分享自己的心路歷程。她長期耐心傾聽和安撫病友，呼吁社會各界關(guān)注罕見病和困難群體，為近百個困難家庭籌得20余臺康復(fù)輔具、14萬元愛心善款。母子倆的堅強，溫暖鼓舞著那些絕望的病友從痛苦中走出來，譜寫精彩的人生。（責(zé)任編輯：高晟寒 蔣雨欣）