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最近，“ALS冰桶挑戰(zhàn)賽”再一次讓“漸凍人”群體成為公眾關(guān)注的焦點(diǎn)。61歲的龔勛惠可能是成都最堅(jiān)強(qiáng)的“漸凍人”，全身癱瘓、不能言語、無法動(dòng)彈，在輪椅上一坐就是12年。患病后，她通過電腦用眼睛“打字”，記錄下與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷；她組建“漸凍人”QQ群與病友交流，幫助病友渡過難關(guān)。 今年春節(jié)，龔勛惠告訴丈夫，她準(zhǔn)備用眼睛打字的方式，寫一部自傳。根據(jù)初步規(guī)劃，這部自傳約為15萬字。用眼睛“寫作”，效率不高，每天早上8點(diǎn)一直寫到晚上11點(diǎn)，盡管有時(shí)寫到凌晨一兩點(diǎn)，每天最多也只能打3000字。龔勛惠說，她寫書的目的，主要是希望通過自己與病魔抗?fàn)幍慕?jīng)歷，鼓勵(lì)其他“漸凍人”不要放棄生命的希望，保持良好的心態(tài)，和病魔抗?fàn)幍降住Ａ硪环矫?，她也希望通過寫書，讓更多人了解到“漸凍人”這一群體。龔勛惠正在用自己的方式傳遞著這個(gè)社會(huì)最可貴的“正能量”。
龔勛惠老人正在用“眼睛”打字。資料圖片 1.建立漸凍人QQ群:要讓病友們品味生活的美好
在醫(yī)學(xué)上，“漸凍人”與癌癥和艾滋病齊名?；颊咂鸩?年后50%會(huì)死亡，5年后90%會(huì)死亡?！稌r(shí)間簡史》的作者、著名物理學(xué)家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”。他們又被稱為“清醒的植物人”“活著的木乃伊”，神志清醒地逼視自己逐漸死亡。龔勛惠患病之初，醫(yī)生給她的判斷是最多活3至5年。然而，憑借堅(jiān)強(qiáng)的意志和樂觀的心態(tài)，龔勛惠勇敢與病魔抗?fàn)幰堰_(dá)12年之久，創(chuàng)造了生命的奇跡。為了讓更多的“漸凍人”病友樹立正確的生活態(tài)度，幫助更多的病友渡過難關(guān)，保持良好的生活狀態(tài)。龔勛惠在自己不能行動(dòng)的情況下，于2013年建立了“中華漸凍人之家”QQ群，由她擔(dān)任群主，病友們都親切的稱她“龔阿姨”。由于以前當(dāng)過醫(yī)生，很多病友和家屬都喜歡問她問題，她漸漸變成了病友們信賴的“心理醫(yī)生”和“知心老大姐”?！艾F(xiàn)在群里很多病友都跟我聊天，說他們的病情?！币荒陼r(shí)間不到，“中華漸凍人之家”群里，已經(jīng)有500多個(gè)群成員，群里每個(gè)成員都注明患病年限和省份，從漸凍人癥患者、家屬，到志愿者，群里很活躍，每天群消息超過100條。目前，除了“中華漸凍人之家”，龔勛惠還管理著“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”、“北京漸凍人交流群”等4個(gè)群共2000多名病人及家屬。她通過網(wǎng)絡(luò)和病友交流，鼓勵(lì)他們保持良好的心態(tài)，積極面對(duì)生活，和病魔抗?fàn)幍降住?nbsp;
龔勛惠老人的個(gè)人空間。資料圖片
年輕時(shí)美麗的龔勛惠。資料圖片 平時(shí)，除了精神安慰、講解醫(yī)學(xué)知識(shí)、在線交流以外，龔勛惠還是一名熱心阿姨，她常常自掏腰包資助群里的困難病友，僅去年，她寄出的物品、現(xiàn)金折價(jià)就超過1萬元。給病友寄東西時(shí)，她有時(shí)還會(huì)順便寄一點(diǎn)香腸、臘肉，用她的話說“這是要讓病友們品味生活的美好”。為了幫助一個(gè)困難的病友，她甚至連自己的輪椅都捐出去了。在龔勛惠家里，保存了許多快遞單，有山西的、河南的、山東的……。此外，龔勛惠有效利用“中華漸凍人之家”等交流平臺(tái)，牽線搭橋?yàn)椴∮褌兲峁椭?，如福建病友陳煒去世后捐助?萬元，她通過網(wǎng)上購物，給群里超過50名病友購買了醫(yī)療用品，“中華漸凍人之家”、“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì)”、“北京漸凍人交流”也漸漸成為了一個(gè)個(gè)愛心傳遞的正能量場。 2.傳遞正能量的美麗漸凍人：將自己的經(jīng)歷寫成書激勵(lì)“病友”
龔勛惠老人正在寫作。資料圖片
龔勛惠老人通過網(wǎng)絡(luò)傳遞著“正能量”。資料圖片 3.愛心傳遞帶動(dòng)志愿服務(wù):“不用那么多，只要一點(diǎn)點(diǎn)”
2014年6月15日，成都市錦江區(qū)世紀(jì)朝陽小區(qū)，61歲的市民龔勛惠家不到30平方米的客廳里，又響起了悠揚(yáng)的歌聲。三名來自錦江區(qū)蓮新街道宏濟(jì)路社區(qū)錦星老年志愿者藝術(shù)團(tuán)的舞者隨著歌聲翩翩起舞，龔勛惠是唯一的觀眾。在過去的一年多時(shí)間里，這場只有“一個(gè)觀眾的劇場”多次上演，演員們從12歲的小學(xué)生，到82歲的老大爺，他們的目的只有一個(gè)：讓“漸凍人”龔勛惠開心、歡樂?！耙粋€(gè)觀眾的劇場”剛起步時(shí)，僅有8位街道和社區(qū)工作人員加入。為了發(fā)展更多的志愿者加入到“一個(gè)觀眾的劇場”中來，錦江區(qū)蓮新街道辦事處和宏濟(jì)路社區(qū)積極與社工組織、學(xué)校聯(lián)系，同時(shí)，辦事處聯(lián)合成都商報(bào)開通熱線電話86613333-1，只要愿意加入“一個(gè)觀眾的劇場”的市民，撥打這個(gè)電話，就可以用自己的方式為老人打開一扇與外界交流的窗口，為她帶來歡樂。隨著《四川日報(bào)》、《成都商報(bào)》以及多家網(wǎng)站的持續(xù)報(bào)道，如今“一個(gè)觀眾的劇場”越來越受到社會(huì)的關(guān)注，志愿者隊(duì)伍人數(shù)也越來越多?！安挥媚敲炊?，只要一點(diǎn)點(diǎn)”，志愿者們紛紛從街道、社區(qū)走來、他們有年青的、也有老年的，有在職的、也有退休的，還有企業(yè)、社會(huì)組織和專業(yè)社工團(tuán)隊(duì)的志愿者等等。沒有復(fù)雜的舞臺(tái)，也不需要華麗的道具，就是最平常的聊天、表演，志愿者們還常常帶去自己家庭生活以及外出旅行的照片、社區(qū)里搞活動(dòng)錄制的視頻，與龔勛惠老人分享一份平常的歡樂。
 龔勛惠老人家里“一個(gè)觀眾的劇場”。資料圖片
 社區(qū)志愿者在龔勛惠老人家里互動(dòng)。資料圖片
今天，愛心接力還在延續(xù)。在黨的群眾路線教育實(shí)踐活動(dòng)中，對(duì)口聯(lián)系宏濟(jì)路社區(qū)的錦江區(qū)委組織部的工作人員加入進(jìn)來，區(qū)委組織部部長陳音同志不但走進(jìn)龔勛惠家中陪她聊天，還積極尋找各種社會(huì)資源，為龔勛惠帶去了1.5萬余元的醫(yī)療資助，希望幫她實(shí)現(xiàn)夢想而添把力。正是因?yàn)檫@份來至社會(huì)方方面面愛的堅(jiān)持與堅(jiān)守，讓龔勛惠老人享受到了生活的美好，感受到了和諧社會(huì)大家庭的溫暖與溫馨。
讓愛不斷地傳遞，讓志愿者精神遍地開花，這實(shí)際上就是志愿者最高的精神境界。作為一個(gè)不能動(dòng)彈，也不能說話的“漸凍人”，龔勛惠老人從志愿者們身上汲取了精神力量，讓生命開始璀璨起來。龔勛惠老人成為了志愿者，她用行動(dòng)踐行了“志愿服務(wù)，做一做；積德行善福報(bào)多”，“他人有難，幫一幫；助人為樂熱心腸”，生動(dòng)展示了一個(gè)成都市文明市民的風(fēng)采。 編輯點(diǎn)評(píng)
龔勛惠老人的愛心助殘是一次生命正能量的震撼。因?yàn)橛袗?，生命變得如此美麗；因?yàn)橛袗?，生活變得如此幸福。每一個(gè)社會(huì)成員都應(yīng)該來關(guān)心像龔勛惠老人這樣的“漸凍人”，讓更多的“漸凍人”樹立積極的生活態(tài)度，幫助更多的“漸凍人”渡過難關(guān)。愛是相互的，需要互動(dòng)才能譜寫出瑰麗的社會(huì)主義核心價(jià)值觀；愛是需要傳遞的，只有不斷地傳遞才能構(gòu)建出社會(huì)的文明與和諧。為愛而付出，這不是一個(gè)人的事情，而是整個(gè)社會(huì)所有公民的事情。
【本網(wǎng)點(diǎn)評(píng)】 ·龔勛惠：笑對(duì)痛苦 最美“漸凍人”的風(fēng)采
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